Como lidar com a fadiga incapacitante na doença de Parkinson

Para muitas pessoas com doença de Parkinson, a fadiga é um sintoma tão incapacitante e desagradável quanto a desaceleração ou tremor do motor.

A fadiga prejudica todos os tipos de atividades diárias e programas de reabilitação. Isso alimenta nossas reações emocionais aos sintomas de Parkinson e os torna ainda mais difíceis de suportar. Isso prejudica nossa capacidade de lidar com os desafios que a condição nos apresenta a cada dia e torna mais difícil nos conectarmos com outras pessoas. Portanto, a fadiga às vezes pode aumentar nosso isolamento social, pois nos rouba a energia de que precisamos para sair pela porta e interagir com outras pessoas.

Se o seu médico não lhe perguntou sobre o seu nível de fadiga, mas você tem sintomas ou dúvidas, por favor, traga-os à tona.

Fadiga na doença de Parkinson

Aqui estão os fatos sobre a fadiga na doença de Parkinson:

• Tende a se desenvolver no início da doença e, se não for tratada, piora com o tempo.
• Está associada à redução da atividade física e pior qualidade de vida.
• Pode piorar o mal de Parkinson e a depressão.
• Não é devido à falta de sono, embora possa estar associada a problemas de sono.
• Muitas vezes influencia a atenção mental, tornando mais difícil se concentrar e focar a atenção.
• Não se sabe no momento se a fadiga é mais prevalente em homens ou mulheres com Parkinson.
• Um terço dos pacientes de Parkinson considera a fadiga seu sintoma mais incapacitante, pior do que os sintomas motores da doença.
• Muitos pacientes com Parkinson consideram a fadiga um dos três sintomas mais incapacitantes

Sintomas

A fadiga é tipicamente experimentada como um estado de cansaço, cansaço, exaustão e sem energia. Algumas pessoas dizem que sentem que estão andando debaixo d'água ou através do melaço - tudo é um esforço e exaustivo.

Embora a fadiga possa piorar a depressão, não é o mesmo que depressão. Você pode ter fadiga sem depressão, e a maioria das pessoas com fadiga não é triste ou autodestrutiva.

Da mesma forma, fadiga não é o mesmo que sonolência diurna excessiva. Embora a fadiga torne a sonolência diurna pior e mais difícil de suportar, você pode ter sonolência diurna, mas não fadiga. Você também pode sentir a necessidade e a vontade de dormir, mas não se sentir como se estivesse caminhando sob a água ou em um campo de melaço! A exaustão e o cansaço não são o mesmo que sonolência.

Diagnosticando sua fadiga

Se você está se sentindo cansado e exausto o tempo todo e menciona esse problema ao seu médico, ele pode pedir que você preencha um questionário para avaliar seus sintomas. Além disso, eles podem realizar alguns testes especiais em você. Por exemplo:

• A fadiga física e mental subjetiva é avaliada por meio de questionários de autorrelato, como o Inventário de Fadiga Multidimensional.
• A "fatigabilidade física" pode ser medida observando seus níveis de resistência ao realizar exercícios físicos.
• A "fatigabilidade mental" é avaliada medindo a atenção ao longo do tempo usando uma ferramenta de avaliação chamada Teste de Rede de Atenção. Neste teste, você será solicitado a pressionar um botão sempre que vir um determinado "estímulo" ou ícone entre um grupo de outros ícones em uma tela de computador. Pessoas com fadiga apresentam um padrão particular de pressionamento de botões mais lento.

Claro, testes especiais não são necessariamente necessários para saber se você está cansado. Pode até parecer bobo para você preencher questionários quando você sabe que não tem a energia de antes. Esses testes, no entanto, podem ser úteis como uma forma de acompanhar seu progresso ou de visualizar melhoras até sutis enquanto você desenvolve uma abordagem de tratamento com seu médico.

Etapas que você pode realizar para reduzir a fadiga

Se você está se sentindo cansado e exausto o tempo todo, o que pode fazer a respeito?

Em primeiro lugar e mais importante, converse com seu médico sobre o quanto a fadiga o perturba. Isso prejudica suas atividades diárias? Torna mais difícil comparecer às consultas clínicas ou às consultas de reabilitação? Alimenta sua vida emocional? Isso prejudica sua capacidade de enfrentamento? Depois de falar com seu médico sobre sua fadiga, ele também pode recomendar as seguintes etapas:

• Pratique exercícios físicos regulares, incluindo o uso de pesos para aumentar a força muscular. Estudos mostram que o exercício físico combate a fadiga física e mental.
• Considere tomar medicamentos antidepressivos. Embora a fadiga não seja causada pela depressão, ela pode piorar a fadiga (e vice-versa). O tratamento da depressão, se ela estiver presente, pode permitir que você supere a fadiga com exercícios ou algum outro tratamento.
• Considere experimentar estimulantes como Ritalina (metilfenidato), normalmente prescrito para transtorno de déficit de atenção e hiperatividade ou Provigil (modafinil), prescrito para apnéia do sono, como um adjuvante para depressão e como um tratamento paliativo nos cuidados no final da vida. Alguns médicos relataram que esses medicamentos podem ajudar alguns pacientes com Parkinson.

Como lidar

Começar um programa de exercícios físicos pode parecer opressor, mas pode fazer a diferença. Você pode ter que se forçar a começar, mas comece de algum lugar. Freqüentemente, as pessoas descobrem que o aumento de energia que pode advir dos exercícios ajuda a reforçar um programa de exercícios, uma vez iniciado. Você tem alguém com quem pode fazer exercícios? Muitas pessoas acham que ter que prestar contas a outra pessoa nos dias em que você só quer pular o exercício pode ser muito útil.

Dito isso, a fadiga é quase universal com a doença de Parkinson e, no momento, a maioria das pessoas continuará a lidar com um pouco de cansaço. Você pode querer pensar sobre algumas das medidas testadas e verdadeiras que têm ajudado pessoas com várias condições a tolerar o cansaço com um pouco mais de facilidade.

• Prioritizar. Algumas pessoas acham útil explicar o que é mais importante realizar durante um dia e, em seguida, classificar esses itens do mais para o menos importante. Se você pelo menos riscou as tarefas mais importantes, provavelmente se sentirá melhor do que se tivesse realizado apenas algumas tarefas menos importantes.
• Planejar com antecedência. Quando possível, planeje com antecedência, sabendo que você não pode fazer tanto em um dia quanto antes.
• Delegar. Delegar tarefas é mais fácil falar do que fazer. Não queremos sobrecarregar os outros e gostamos de estar no comando. No entanto, muitas vezes há pessoas que ficariam felizes em assumir uma tarefa ou duas por nós. Reserve um momento para praticar dizer "sim" a ofertas de ajuda.
• Organizar. Os gurus da organização nos dizem que ser organizado diminui o estresse e economiza tempo. Existe uma maneira de organizar sua vida para que o fluxo de suas tarefas seja mais fácil?
• Controle o seu ritmo e tente realizar as suas tarefas mais ambiciosas na hora do dia em que se sente mais energético.
• Considere ingressar em um grupo de apoio. Muitas pessoas com doença de Parkinson acham que viajar para um grupo de apoio é muito difícil. No entanto, você provavelmente tem um computador por perto. Existem muitas comunidades maravilhosas sobre a doença de Parkinson a apenas um clique de distância. Certamente, ingressar em uma comunidade com doença de Parkinson não vai acabar com o seu cansaço num passe de mágica. Mas descobrir que existem outras pessoas como você que estão enfrentando os mesmos obstáculos pode diminuir o estresse de desejar ter recuperado o seu nível de energia antigo.